🤩Je remercie grandement Jennifer de m’avoir invitée dans son univers sensible, dans lequel je me reconnais particulièrement. Et je suis heureuse de vous informer sur un sujet qui me touche en plein cœur : le trouble du spectre autistique.
J’espère que vous trouverez dans cet article, des réponses à certaines de vos questions, des éclaircissements et du soutien dans vos recherches 🙏🏻
🙋🏻♀️Je m’appelle Claire et j’ai 32 ans.
En 2021, après une longue errance médicale, j’ai finalement été diagnostiquée avec un Trouble du Spectre de l’Autisme. Mais ce n’est pas tout. Je jongle également avec d’autres troubles associés à ma condition neurologique, tels que l’anxiété, la dépression, les troubles du sommeil…
En 2020, j’ai traversé un burn-out autistique qui m’a poussé à créer du contenu sur les réseaux sociaux et à lancer le podcast La vie en pause.
Mon but : partager mon histoire, mes réflexions et encourager d’autres personnes à témoigner sur la neuroatypie, en mettant l’accent sur l’autisme.
Je vous souhaite une bonne lecture =)
Le trouble du spectre autistique, qu’est-ce que c’est ?
Le Trouble du Spectre de l’Autisme (T.S.A) est classé dans la catégorie des Troubles du Neuro-Développement (TND) selon le DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders).
Ce manuel est une référence internationale de la classification des troubles mentaux, utilisée par les professionnels de santé pour établir des diagnostics (ainsi que la CIM-10).
Mais avant de définir l’autisme, j’aimerais vous parler de cette famille des TND…
« Le neuro-développement recouvre l’ensemble des mécanismes qui, dès le plus jeune âge, et même avant la naissance, structurent la mise en place des réseaux du cerveau impliqués dans la motricité, la vision, l’audition, le langage ou les interactions sociales. Quand le fonctionnement d’un ou plusieurs de ces réseaux est altéré, certains troubles peuvent apparaître : troubles du langage, troubles des apprentissages, difficultés à communiquer ou à interagir avec l’entourage. On parle des troubles du neuro-développement, parmi lesquels figure l’autisme.»
Extrait de l’article « Que sont les troubles du neuro-développement ? » sur Handicap.gouv.fr
Saviez-vous que dans l’ancienne version du DSM (4), quand on parlait d’autisme, on le divisait en 4 troubles ?
- le trouble autistique
- le syndrome d’Asperger
- le trouble désintégratif de l’enfance
- et le trouble envahissant du développement non spécifié
Depuis la dernière version en 2013 du DSM(5), ces quatre troubles sont regroupés sous l’appellation commune : le Trouble du Spectre Autistique.
Le diagnostic TSA est un diagnostic clinique regroupant ces deux catégories de symptômes (dyade autistique) :
- des difficultés importantes et durables dans les interactions et compétences sociales dans de multiples contextes ;
- des comportements, des activités et des intérêts à la fois restreints et répétitifs
Le diagnostic repose sur une observation clinique attentive du fonctionnement et du développement de l’individu, ainsi que de son environnement, à travers divers contextes.
Le diagnostic TSA inclut une évaluation de la sévérité qui varie selon trois niveaux de soutien requis.
Ce trouble, présent dès la petite enfance (avant l’âge de 36 mois), se caractérise par une altération significative dans les domaines sociaux, scolaires ou professionnels.
Aussi, la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) classe le TSA comme un handicap invisible.
L'autisme est-il une maladie ?
L’autisme n’est pas considéré comme une maladie mais comme une condition neuro-développementale distincte.
Le TSA est un trouble neurologique permanent du développement. N’étant pas une maladie, l’autisme ne se guérit pas. Il nécessite des ajustements pour s’adapter aux besoins spécifiques de chaque individu.
Le TSA est une divergence d’ordre neurologique, appartenant à la grande famille de la neurodiversité qui englobe toutes les variations cognitives et cérébrales de l’espèce humaine.
La communauté autistique utilise le terme « neurotypique » pour décrire les personnes qui n’ont pas de TSA, ou toute autre différence neurologique.
Le concept de « neuroatypie » est de plus en plus utilisé pour décrire les personnes ayant un mode de fonctionnement, de pensée et de perception différent de la norme établie, ce qui inclut non seulement le TSA, mais également d’autres conditions telles que le Haut Potentiel, les troubles DYS, le TDAH, le syndrome Gilles de la Tourette, etc.
Quels sont les différents niveaux d'autisme ?
Le T.S.A est un comme son nom l’indique, classé selon un spectre.
Donc on ne parle pas de “niveaux” d’autisme.
Il n’y a pas d’autisme sévère, lourd et d’autisme léger.
Il n’y a pas non plus d’autisme de bas ou de haut niveau.
Il n’y a pas non plus de personnes “plus” autistes que d’autres.
Voici comment j’aime à l’imager, pour que vous puissiez mieux comprendre la notion de “spectre autistique” :
Chaque individu autiste est unique, comparable à une table de mixage avec des curseurs variables influencés par divers facteurs tels que l’environnement, l’état émotionnel, des stratégies d’adaptation…
Bien que tous partagent un noyau commun, l’expression de l’autisme varie considérablement d’une personne à l’autre, illustrant ainsi la diversité des profils au sein du spectre autistique.
Associé à l’autisme, certaines personnes peuvent présenter d’autres maladies comme la dépression ou encore cumuler avec un autre fonctionnement neurologique comme le Haut Potentiel (double exceptionnalité).
Car oui… Il est possible d’être autiste et de présenter en plus : un Trouble Anxieux Généralisé, un Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité, ou encore un syndrome d’Ehlers Danlos, ce qui contribue à complexifier davantage leur expérience neurologique.
Quelles sont les caractéristiques du trouble du spectre autistique sans déficience intellectuelle ni retard de langage (anciennement appelé syndrome d’Asperger) ?
On retrouve les mêmes caractéristiques fondamentales chez toutes les personnes autistes :
- difficultés dans la communication et les interactions sociales
- intérêts spécifiques, comportements stéréotypés
- particularités sensorielles
L’autisme anciennement dit “Asperger” se différencie surtout par :
- l’absence de retard cognitif avec un Quotient Intellectuel supérieur ou égale à 70 sur échelle de Wechsler allant jusqu’à 160
- l’absence de retard ou déficit de langage
Les individus du spectre autistique sans déficience intellectuelle (TSA SDI) sont souvent capables de dissimuler leur condition grâce à leurs compétences de compensation cognitive et à leur utilisation de stratégies d’adaptation acquises au fil du temps. Cette situation est particulièrement fréquente chez les femmes autistes avec un Haut Potentiel (+130 QI), qui peuvent passer inaperçues malgré les défis quotidiens qu’elles rencontrent.
Ces femmes autistes sont souvent sous-diagnostiquées en raison de plusieurs facteurs :
- Leur utilisation de stratégies de camouflage
- La présence de troubles associés internalisés, tels que l’anxiété et la dépression
- Leurs intérêts spécifiques qui sont socialement plus acceptés, comme les chevaux ou les poupées
- Le caractère plus discret de leurs gestes stéréotypés, tels que tirer sur leurs manches ou jouer avec un élastique
- Les attentes sociales de genre qui peuvent biaiser le diagnostic, comme l’idée selon laquelle une fille doit être sociable, souriante et discrète
- Les outils de diagnostic initialement conçus pour les garçons, ce qui peut ne pas convenir aux manifestations de l’autisme chez les femmes
Où et par qui se faire diagnostiquer un trouble du spectre autistique ?
Dans le cas d’un diagnostic adulte, avant de se lancer dans un diagnostic du Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA), une période d’auto-analyse est parfois nécessaire. Cette introspection personnelle permet de mieux comprendre ses propres besoins et caractéristiques, facilitant ainsi le processus de diagnostic ultérieur avec des professionnels spécialisés.
Le parcours diagnostic peut être un vrai défi pour différentes raisons :
- le manque de clarté et d’informations
- l’anxiété face à l’attente et aux rendez-vous
- le coût financier et énergétique
- ainsi que la crainte d’erreurs médicales
Les diagnostics TSA tardifs sont souvent le résultat de la complexité des profils neurologiques, des stratégies de compensation et de l’absence d’outils de diagnostic adaptés à certains groupes, tels que les femmes autistes.
Ce tableau ci-dessous, n’est pas officiel :
Je l’ai conçu selon mes recherches, des témoignages d’autres personnes et mon expérience personnelle. Mais il peut déjà vous apporter des pistes sur les étapes courantes d’un diagnostic adulte.
Passer un diagnostic du Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) peut varier d’une personne à l’autre, impliquant différentes démarches et spécialistes selon les cas et les régions. Bien que ce soit une décision personnelle et non obligatoire, cela peut aider à mieux comprendre ses difficultés et à trouver des solutions adaptées.
Cependant, cela peut être coûteux et nécessiter une préparation psychologique pour faire face aux résultats. Prendre le temps nécessaire pour intégrer ces informations est essentiel, et chacun est légitime à entreprendre ces démarches selon ses besoins et ressentis.
Après le pré-diagnostic TSA, vous avez le choix de vous arrêter là ou de le faire valider officiellement par un médecin ou un psychiatre spécialisé TSA.
Cette démarche vous permettrait d’obtenir une reconnaissance de handicap auprès de la MDPH et accéder à diverses aides financières, matérielles, humaines, thérapeutiques, ou bénéficier de la RQTH pour des aménagements au travail ou à l’école.
Si cela concerne votre enfant, les démarches sont très bien expliquées dans cette brochure du Groupement National des Centres de Ressources Autismes :
cliquer sur l’image ☝️
Sinon vous avez toutes les infomations sur le site d’Autisme Info Service https://www.autismeinfoservice.fr/informer/obtenir-diagnostic
Les difficultés rencontrées par les personnes ayant un trouble du spectre autistique
Les personnes autistes rencontrent des difficultés spécifiques au quotidien dans différents domaines de leurs vies (école, professionnel, social, famille…).
Certains défis mentionnés ci-dessous sont plus fréquents et intenses chez les personnes TSA que chez les personnes allistes (non autistes) et peuvent avoir un impact significatif sur leur vie quotidienne.
- Difficultés dans la communication et les intéractions sociales (liste non exhaustives) :
- Altération des comportements non verbaux (regard, gestes, postures…)
- Altération du développement et du maintien des relations
- Comprendre les implicites, le second degré, le sarcasme
- Percevoir les intentions des autres
- Comprendre les signaux et les codes sociaux
- S’adapter aux différents contextes
- Entrer en empathie
- Identifier leurs émotions…
Par exemple, une personne TSA SDI peut :
– Avoir besoin de grandes précisions, de clarté et reformulation quand on lui parle
– S’attarder fortement sur des détails, sur le sens juste de chaque mot
– Si un mot a plusieurs sens elle peut être confuse
– Mettre beaucoup de temps à rédiger un mail, car elle peut avoir des difficultés à synthétiser, hiérarchiser les informations, avoir les bons codes sociaux…
Pour vous partager un fragment de mon expérience personnelle : je n’arrive pas à comprendre le sens des “small talk”.
Vous savez… ces petites conversations banales sur la météo ?
Pour moi, ce langage descriptif est superficiel et épuisant. Bien qu’il puisse être utile pour amorcer une conversation, je trouve qu’il devient rapidement usant, surtout lorsqu’il s’éternise.
En tant que personne autiste, je recherche des échanges informationnels souvent précis et détaillés.
Et surtout, je recherche de la profondeur dans les relations, surtout au niveau intellectuel. J’aime qu’on creuse des sujets, qu’on aille au bout des choses. Sinon j’ai la sensation de ne jamais entrer en lien avec l’autre.
Les personnes autistes retrouvent aussi des difficultés dans :
- Dysrégulation possible : être hyper ou hypo (liste non exhaustives)
- à un ou plusieurs sens (ouïe, toucher, odorat…)
- à la chaleur, douleur, corps dans l’espace, équilibre etc
- aux émotions (cyclothymie, alexithymie)
- aux fonctions exécutives (mémoire, attention, organisation, flexibilité mentale, inhibition, notion du temps etc.)
- Difficulté aux changements et imprévus (liste non exhaustives) qui apporte beaucoup de stress et d’anxiété
- besoin de routines et rituels
- dévotion à des intérêts spécifiques
- stéréotypies non socialement acceptées (balancements, bruits de bouche, chiquenaude, flapping…)
- intolérance aux changements (saison, routine, agenda, coupe de cheveux…)
- difficulté aux transition de vie (deuil, déménagement, rupture, voyage…)
- imprévus…
Les forces des personnes ayant un trouble du spectre autistique sans déficience intellectuelle ?
Les personnes autistes SDI ressentent souvent cette sensation de décalage avec le monde, les autres. Et chacun d’eux l’exprime à leur manière. Certains parlent de bulle dans laquelle ils observent le monde environnant, quand d’autres évoquent un mur de verre qui les séparent des autres.
Mais je crois que ce décalage peut faire partie de leurs atouts s’ils en prennent conscience.
Ils peuvent avoir une grande capacité à observer finement leur entourage et une faculté d’analyse assez minutieuse. Leur perception se focalise plus sur les détails avant de voir un ensemble. Ils perçoivent chaque petit changement autour d’eux.
Ils peuvent se servir de ces qualités dans leur milieu professionnel. Ils peuvent devenir de fins psychologues, sociologues, neuro-scientifiques ou même profiler par exemple. Les personnes autistes peuvent être doués en ingénierie, informatique ou d’autres domaines qui requièrent ces compétences.
Les individus ayant un trouble du spectre autistique cultivent souvent des aptitudes en lien avec leurs centres d’intérêt particuliers. Leur engagement profond dans ces domaines les aide à devenir experts. Leur capacité à se concentrer, leur mémoire hors du commun et à saisir les détails est particulièrement valorisée dans le contexte professionnel.
Ce sont des profils souvent très ordonnés et perfectionnistes. Les personnes autistes sont souvent très attachées au respect des règles quand elles font sens, mais peuvent ne pas comprendre lorsqu’elles ne sont pas explicites et logiques.
Les individus sur le spectre autistique se distinguent souvent par leur communication directe, dépourvue de faux-semblants, ce qui témoigne de leur sincérité et leur fiabilité.
Ce sont également des personnes qui peuvent se poser beaucoup de questions et remettre en cause des codes bien établis, des systèmes qui ne fonctionnent plus, de proposer de nouvelles idées et perspectives.
Les personnes autistes voient aussi souvent des choses assez subtiles, ou que l’on ne soupçonne pas. Elles perçoivent des indices que la plupart ne remarque pas.
J’aime parfois nous comparer à des chats car on y retrouve beaucoup de similitudes de comportements =)
Aussi, une fois que ces personnes se fixent un objectif, elles peuvent faire preuve d’une grande persévérance et d’une détermination à surmonter les obstacles. J’ai remarqué qu’elles sont souvent aussi très résilientes.
Leurs perceptions sensorielles, si spécifiques, peuvent amener ces personnes à avoir des facilités artistiques. Comme par exemple, avoir une ouïe très fine et apprendre un instrument facilement. Ou encore être extrêmement précis dans leur rendu photographique. Leur pensée et leur perception différentes les rendent souvent innovants et créatifs dans de nombreux domaines.
Contrairement aux idées reçues, les personnes autistes peuvent être très empathiques et d’une sensibilité accrue face aux émotions des autres. Ce qui leur vaut d’être souvent compatissants, bienveillants et compréhensifs.
Ces individus, grâce à leur propension à la routine, peuvent instaurer stabilité et sécurité au sein de leur foyer familial, offrant ainsi un sentiment de prévisibilité et de réconfort à leur partenaire amoureux.
Comment mieux vivre avec le trouble du spectre autistique ?
Vivre avec le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) peut présenter des défis uniques, mais il existe également des stratégies qui peuvent aider à améliorer la qualité de vie.
Tout d’abord, je dirais qu’il est essentiel de comprendre ses propres besoins et limitations, ainsi que de reconnaître et d’accepter ses particularités. Cela peut faciliter la recherche de soutien et d’accommodations adaptés à ses besoins spécifiques.
Ensuite : établir des routines régulières et prévisibles peut aider à réduire l’anxiété et à fournir un sentiment de sécurité. Cela peut inclure des horaires structurés pour les activités quotidiennes, ainsi que des techniques de gestion du temps pour aider à gérer les transitions.
Il est peut-être important de développer ses compétences sociales et de communication. Cela peut impliquer de travailler avec un thérapeute spécialisé TSA, suivre une Thérapie Cognitive et comportementale, ou encore l’EMDR.
Il existe des associations avec des groupes d’entraide mutuelle ou des groupes d’habileté sociale qui peuvent aider à mieux comprendre les codes, les enjeux relationnels, etc.
Se connecter avec d’autres personnes sur le spectre autistique peut également fournir un soutien social et une compréhension mutuelle. J’ai moi-même créé des communauté d’entraide privée spécifiques pour favoriser le lien social entre personnes neurodivergentes.
Aussi, il peut être essentiel de s’engager dans des activités qui apportent du plaisir et du sens à la vie. Que ce soit à travers des intérêts spécifiques, des activités de relaxation ou créatives peuvent renforcer l’estime de soi et favoriser une meilleure qualité de vie.
Vivre avec un TSA peut être invalidant sur de nombreux aspects mais avec les bons outils et le soutien adapté, on peut réellement réussir à avoir une vie valorisante et épanouissante.
Merci de m’avoir lu.
Je partage mes retours d’expériences et mes réflexions en tant que femme autiste SDI* dans le podcast La vie en pause et via les réseaux sociaux depuis 2020.
Depuis, je crée des outils pratiques et j’anime des communautés d’entraide privées en ligne afin d’aider les personnes autistes, plus largement neuro-Atypiques, à faciliter et rendre meilleur leur quotidien.
Claire 🤍
*sans déficience intellectuelle
